كيف سيؤثر CLL على جودة حياتي؟

عادة ما تكون الأعراض المبكرة لسرطان الدم الليمفاوي المزمن (CLL) ضئيلة. لن يتلقى غالبية الأشخاص المصابين بمرض CLL العلاج بعد التشخيص مباشرة. بدلاً من ذلك ، قد تتم مراقبتك من خلال نهج المراقبة والانتظار.

تشمل أعراض تطور المرض الإرهاق ، وفقدان الوزن ، والتعرق الليلي ، والإصابات المتكررة والخطيرة. بمجرد بدء العلاج ، من المحتمل أيضًا أن تواجه آثارًا جانبية للعلاج الكيميائي أو أدوية العلاج المناعي حتى يخف مرضك.

يمكن أن يكون لهذه الأعراض ، إلى جانب الآثار الجانبية للعلاج وتحدي إدارة مرض مزمن ، تأثير عميق على نوعية حياتك. في حين أن بعض التغييرات في الحياة أمر لا مفر منه ، فهناك خطوات يمكنك اتخاذها لتقليل الآثار السلبية لـ CLL.

تتمثل الخطوة الأولى لإدارة جودة حياتك في التسلح بالمعرفة حول ما يمكن توقعه.

القدرات البدنية

يتم تشخيص معظم الناس بمرض CLL عندما يكون المرض في مرحلة مبكرة ولا تظهر عليهم أعراض سريرية. هذا يعني أنك قد لا تواجه أي تحديات جسدية في حياتك اليومية في البداية.

ومع ذلك ، إذا تقدم لديك CLL ، فقد تبدأ في الشعور بالتعب وضيق التنفس في كثير من الأحيان. قد تحتاج إلى الراحة وإعادة الشحن طوال اليوم للحفاظ على مستويات الطاقة لديك. التعب هو أحد الأعراض الأكثر شيوعًا التي يتم الإبلاغ عنها لدى الأشخاص المصابين بمرض CLL ، حتى في أولئك الذين تم تشخيصهم في مرحلة مبكرة.

يمكن أن يسبب العلاج آثارًا جانبية كبيرة ، بما في ذلك الغثيان وتساقط الشعر والالتهابات المتكررة. تحدث إلى طبيبك حول طرق تقليل الآثار الجانبية للعلاج.

القدرة على العمل

نظرًا لأن CLL يهاجم جهاز المناعة لديك ، فإن التعرض للعدوى يمكن أن يكون مشكلة كبيرة. يمكن أن تتطور عدوى الجهاز التنفسي البسيطة إلى التهاب رئوي ، والذي قد يستغرق شهورًا للتعافي منه.

يمكن أن تؤدي العدوى المتكررة إلى جانب مستويات الطاقة المنخفضة إلى جعل العمل أكثر صعوبة. يمكن أن تؤدي الأعراض الأخرى ، بما في ذلك زيادة النزيف والكدمات بسهولة ، إلى جعل العمل البدني صعبًا وحتى غير آمن.

مشاكل النوم

يعاني العديد من الأشخاص الذين يعانون من الأعراض من تعرق ليلي أيضًا ، مما قد يجعل الحصول على ليلة نوم جيدة أمرًا صعبًا. يمكن أن يؤثر التوتر والقلق أيضًا سلبًا على النوم.

تتمثل إحدى طرق إدارة مشكلات النوم في إنشاء عادات صحية مناسبة للنوم. على سبيل المثال:

• اذهب للنوم في نفس الوقت كل ليلة.
• استرخِ قبل النوم مع حمام دافئ أو دش وموسيقى تبعث على الاسترخاء.
• تجنب النظر إلى الهواتف المحمولة أو التلفاز أو شاشات الكمبيوتر الساطعة قبل النوم.
• استثمر في سرير مريح وفراش.
• تأكد من أن غرفة نومك باردة ومظلمة وهادئة.

ممارسة بعض التمارين خلال اليوم ، وشرب الكثير من الماء ، وإيجاد طرق لتقليل التوتر ، مثل التأمل أو تمارين التنفس العميق ، يمكن أيضًا أن يحسن نومك ونوعية حياتك بشكل عام.

الصحة النفسية

عادة ما يتم إدارة تشخيص CLL في المرحلة المبكرة من خلال نهج "المراقبة والانتظار". في حين أن هذا هو النهج القياسي ، فقد تجد صعوبة في تجاوز كل يوم مع العلم أنك مصاب بالسرطان.

قد تشعر حتى أنه لا يتم فعل أي شيء حيال الموقف. قد يكون عدم اليقين بشأن المستقبل وتأثير السرطان على أفراد أسرتك وأموالك وقدرتك على العمل مرهقًا.

وجدت إحدى الدراسات أن أكثر من نصف المرضى أفادوا بالتفكير في تشخيص CLL يوميًا. وجدت دراسة أخرى أن ما يقرب من خمس الأشخاص الذين يعانون من CLL يعانون من مستويات كبيرة من القلق. ارتبط القلق الأسوأ بالعلاج الفعال.

الدعم العاطفي أمر بالغ الأهمية للأشخاص الذين يعانون من تشخيص CLL. إذا كنت تعاني من القلق ووجدت نفسك قلقًا بشكل متكرر بشأن تشخيصك ، ففكر في مقابلة مستشار الصحة العقلية أو الانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم.

الحياة الاجتماعية

إلى جانب التوتر والقلق ، قد يجعل التعب من الصعب عليك الحفاظ على حياة اجتماعية. لكن لا يجب أن يكون الأمر على هذا النحو.

ابذل قصارى جهدك للبقاء بالقرب من العائلة والأصدقاء بعد تشخيص إصابتك. قد تجد أن الانفتاح على تشخيصك يمكن أن يرفع بعض الوزن عن كتفيك. قد تجد أيضًا أن التحدث مع أخصائي اجتماعي مفيد لتحسين التواصل بينك وبين أحبائك.

المالية

يمكن أن تكون الرعاية الصحية باهظة الثمن. سواء كنت لا تزال قادرًا على العمل أم لا ، فإن أي نوع من الأمراض المزمنة يمكن أن تجعلك قلقًا بشأن الموارد المالية. حاول الاستفادة من جميع الموارد المالية المتاحة لك.

يمكن للأخصائي الاجتماعي والمنظمات غير الهادفة للربح مثل مؤسسة شبكة وصول المرضى (PAN) وجمعية اللوكيميا والأورام اللمفاوية (LLS) تقديم المشورة لك حول من أين تبدأ. يمكن للأخصائي الاجتماعي أيضًا مساعدتك في التغلب على مشكلات التأمين.

الوجبات الجاهزة

لا يعاني معظم الأشخاص الذين يعانون من المرحلة المبكرة من CLL من أعراض مرتبطة بالمرض. لكن الأشخاص الذين يعانون من مرحلة لاحقة من CLL ، وخاصة أولئك الذين يخضعون للعلاج ، يمكن أن يجدوا صعوبة خاصة في التعب والألم واضطرابات النوم.

اطلب من طبيبك الإحالة إلى مقدمي الرعاية الصحية الآخرين ، مثل المعالجين الفيزيائيين وأخصائيي التغذية وأخصائيي الألم للمساعدة في إدارة هذه المشاكل المتعلقة بنوعية الحياة.